Myasténia gravis – zriedkavá potvora 2 – pokračovanie

Zaujíma ťa, ako príbeh pokračuje ďalej?

Prečítaj si, ako mi o tom napísal po pár mesiacoch Miro sám, keď už znova dokázal písať…

(Link na predošlú časť)

Haló haló, v prvom rade chcem poďakovať za slová povzbudenia. Len vás musím poopraviť s tým bojovníkom a hrdinom. Ešte stále som to celé úplne nespracoval a som  z toho  dosť po……. .Takže možno malinký bojovníček a ešte menší hrdina. Musíme veci nazvať po pravde. Ja sa vôbec necítim ako bojovník , len som sa snažil prežiť s výdatnou pomocou mojich blízkych a priateľov, za čo som nesmierne vďačný. Je to už šesť mesiacov som úplne sebestačný a skúšam pomáhať s domácnosťou. Varím, sem tam upratujem s bezpečnostných dôvodov neperiem, lebo by sme nemali oblečenie, ale vyprané vyvesím, tomu už neublížim. ALE je tu veľké, ale kondícia alebo fyzická výdrž je des. Špecialistka na túto diagnózu ma upozorňovala na túto zákernosť, čo sa zhoršilo po znížení dávky Prednisonu . No bol som tak šťastný, život bol zase gombička a časom mi to dochádza. Prichádzajú myšlienky,  čo bude ďalej.  Zatiaľ je to tak, jeden deň trochu máknem a dva dni horko tažko prejdem pár krokov. Hrozne ma to hnevá, mám toľko plánov a zisťujem, že maratónec musí véééééľmi spomaliť.   Skúšame alternatívne varianty liečby, sestra mi odporučila zlatú pani doktorku, ktorá mi na rovinu povedala, že nebudeme robiť zásahy ako u obyčajných pacientov. Budeme len harmonizovať, aby telo zužitkovalo čo najefektívnejšie užívané lieky, a lepšie si poradilo s nežiaducimi účinkami liekov . Verím, že tieto dve liečby spolu veľmi pomohli . MUDr. Sosková mi povedala nezľaknite sa, ale lekári sa vás budú báť, dodala s úsmevom. Nie preto že by nevedeli,  ale nestretli sa s touto chorobou, pretože je vás pacientov „len” 2 tisíc a radšej si všetko overia, a to je fakt. Preto nosím so sebou zoznam, čo nesmiem a je to rýchlejšie.

Je fakt, že život sa mi zmenil od základov.

Totálny prevrat , ale pristupujem k nemu inak. Užívam si každý deň, keď sa zobudím. Vidím pri sebe môj poklad, tak som šťastný. Užívam si, keď niečo doma urobím, či vonku alebo vnútri, tak mám pocit, že som užitočný. Hoci, ak  spomeniem manželke, že som nepotrebný,  je schopná sa na mňa strááášne nahnevať s výčitkou, ako ma také niečo môže vôbec napadnúť.

Ja viem, že nie som nepotrebný, to len tak tresnem , ale vnútri mám obrovský pocit šťastia, že môžem a viem pomôcť. Na začiatku, keď som nevládal, tak som mal pocit prázdna , že niečo zo mňa chýba, som len časť toho, čo som bol. Postupne sa to prázdno zapĺňalo s pribúdajúcimi silami . Myšlienka, čo bude ďalej, zvládnem plnohodnotne prácu, ktorej som porozumel za výdatnej trpezlivosti priateľov, s ktorými som spolupracoval . Vždy sa smiali, keď som povedal,  vysvetľujte mi to blbovzdorne, inak nerozumiem reči vášho kmeňa. PC som používal len užívateľsky, ale tu sa jednalo o programovanie a zostavovanie HW, čo bola pre mňa úplná novinka. Dá sa to naučiť, ale ja to chcem pochopiť, inak nerozumiem súvislostiam, čo ma štraaašne srdí….. . Konečne sa mi to sčasti podarilo a pevne verím že, budem pokračovať.

No stále je to, ale čo keď nie, čo potom…

V hlave mám zmätok pocitov a myšlienok. Pocit šťastia, že som na tom tak, ako som. Vzápätí na to depka, keď nevládzem a musím si ľahnúť. Vtedy prídu myšlienky, čo ďalej, veď musíme nejako žiť. Musím v tej bláznivej hlave niečo vydumať, ako zarobiť éčka, keď by nastal ten horší variant. No a ten horší variant nastal.

Jeden besný vírus a bolo to. Chrípkovú epidémiu som zvládol v pohode,  ale jedna viróza a OK .  No a na veľkú noc som dostal zápal pľúc. Prišiel som do ambulancie a pohľad Mudr. Bendovej neveštil nič dobré. Po CRP to bolo jasné, máš zápal pľúc,  nie veľký, ale je tam. Ráno pôjdeš na RTG a K pľúcnemu. Pľúcny pridal ešte antibiotiká a hovorí zápal nie je veľký, ale je tam, no bude to dobré. Štvrtok a piatok to aj bolo trochu lepšie. V sobotu a nedeľu sa situácia otočila. Kašľal som snáď nonstop, iba v sede nie, tak som spal v sede tri dni. V pondelok to manželka nevydržala a zavolala RZP, aj napriek mojím protestom. A znovu ako vždy, mala pravdu. Sanitka prišla, nasadili kyslík a s húkačkou do štátnej. Tam spravili prvotné vyšetrenia a nástup na oddelenie. Tam za mnou prišla kamarátka. Povedala, že ma prevezú do Ružinova, vedia mi tam v rámci spolupráce poskytnúť špeciálnu starostlivosť. To som aj v stave v akom som bol, začal mať podozrenie. Hneď na to prišla lekárka, záchranári ma naložili a šup do Ružinova.

Nič nedávalo zmysel, ale na JIS-ke, zasa na JIS-ke to bola bleskovka. Vyzliecť, nacievkovať, zaviesť katéter, infúzie a hyperventiláciu. To si pamätám, inak nič až do rána. Jediné, čo ma trápilo bolo, že nesmiem ležať, lebo mi prestanú fungovať nohy. Keď som sa na vizite spýtal Mudr. Švecovej, jej pohľad mi povedal všetko aj bez slov. Viac som sa neodvážil ani ceknúť o chodení, ale vedel som, že to nebude OK.  Osem dní na JIS-ke pripojený na hyperventiláciu. Potom ma presunuli na voľnejšiu izbu, ale stále na kyslíku. Tam som sa s rehabilitačnou sestrou skúsil postaviť na nohy. Moje obavy sa potvrdili, vrátil som sa o rok naspäť, znovu som nechodil. Ovládol ma des a bezmocnosť . Mozog pracoval na plné obrátky, miešalo sa tam všeličo. Skúsiť to znovu? Bojovať ďalej? Vzápätí na to. Načo, má to vôbec zmysel?  Veď stačí jeden vírus a som v ……….. .

Toto som preberal celú hospitalizáciu.

K tomu sa miešala prognóza trvalého zotrvania na kyslíku, ktorý som mal stále nasadený. Konečne návrat domou, kde ma čakal kyslíkový koncentrátor a znovu pokus o návrat Krakena. Ten pocit bezmocnosti bol znovu reálny. Ak by som nemal znovu podporu rodiny a priateľov, tak neviem, neviem, cítil som sa oveľa viac stratený ako minule. Po mesiaci kontrolná hospitalizácia . No to už som bol frajer, “behal” som s chodítkom, občas aj bez neho, nohy začali poslúchať. Štyri dni v nemocnici výsledok veľmi uspokojivý, kyslík zatiaľ ostáva, cvičiť pľúca a prechádzky, no hlavne neležať, pokiaľ vládzem. Chcem už aj viac ale moja myasthenia ma trošku brzdí.  Konečne zvládam schody, viem ísť sám von, čoho sa manželka desí, lebo nevie, čo sa v mojej dnes už besnej hlave zrodí. Nevadí, znovu mám občas humor a zmierujem sa s tým, že to môže prísť znovu. Ale maratón, hoci som sa vrátil na začiatok, bežím ďalej, veď stále mám pre koho bežať.

Ďalšie príbehy z ambulancie:

 

Mozgová porážka u tehotnej Alžbetky

Nevolaj mi sanitku, láska… alebo Kedy volať 155?

O čom je mozgová porážka? Evkin skutočný príbeh

Ak ta príbeh zaujal, daj o ňom vedieť aj ostatným jednoduchým zdieľaním.
Včasná a správna diagnostika zachraňuje životy každý deň. 

Share your thoughts

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.